14 jan - 16:00 uur
Als een CVA geen reden geeft tot het bijhouden van een Blog, wat dan wel? De vraag zo stellen leidt tot een éénduidig antwoord, zo lijkt het. Maar, protesteert mijn hoofd……. Wie zit daar dan op te wachten, wie interesseert zoiets? Om nog maar te zwijgen over wat je er over te zeggen hebt. Is er ook maar iets origineels, een nieuwe invalshoek of wat dan ook te bedenken?
Fijn zo’n brein! Ook in beschadigde toestand is het nog in staat alle pret uit een toch alleszins redelijk idee te persen. Waarmee ik eigenlijk met een dikke plof midden in het onderwerp ben beland: mijn door een herseninfarct beschadigde brein.
Je hebt een CVA gehad dus ‘doet’ je lijf het op een aantal punten niet meer: je been sleept, je arm doet het niet, je kwijlt, praten gaat niet goed. Mijn eerste impuls: ik zal mijn koffertje pakken en naar huis gaan, want een CVA kan het niet zijn. Mijn symptomen lijken niet op het rijtje hiervoor. Toch wel, zegt de scan: duidelijk een CVA - çerebral vascular accident - ook wel beroerte genoemd.
15 jan, 09:40
Onderwerp 1 dus: hoe ziet mijn CVA eruit? En het vervolg is: wat betekent dat voor mijn dagelijkse leven?
En dan is er de revalidatie, de lange lijst van therapievormen. Of veel beter uitgedrukt de rij van lieve mensen die me helpt stapjes te zetten naar het weer zelfstandig leven: mijn eigen appartementje, zelf inkopen doen en zo meer. Het beklimmen van die reuze berg voor me.
16 jan, 09:00
‘Spiegel im Spiegel’ van Pärt klinkt door mijn kamer. Thuis, zondagochtend, het is goed. Pärt leert me iets over mijn gezichtsbeperking. Het is alsof een spiegel is vernietigd! Waardoor de continuïteit is doorbroken; een beeld dat ik een poosje vast ga houden.
19 jan - 09:20 - Iets over ‘mijn’ CVA
Een beroerte kan een bloedpropje zijn waardoor een bloedvat verstopt raakt (CVA), maar ook een bloeding door een gescheurd bloedvat. Beide leiden tot een beschadiging van een stuk van de hersenen. En daarmee tot uitval van de functie die dat stuk hersenen verzorgt.
Bij mij zat de prop helemaal achteraan, aan de onderkant (duidelijk zichtbaar op de foto uit de scanner). Dat gebied van de hersenen gaat over mijn visuele vermogens. Daar ontbreekt nu iets aan! Gelukkig heeft dat iets een naam: Hemianopsie. Hemianopsie wordt veroorzaakt door schade aan een bepaald gebied van je hersenen, het gebied dat zorgt dat je kunt zien. Het wordt dus niet veroorzaakt door schade aan je ogen. Als je hemianopsie hebt, dan zie je een deel van je omgeving niet of nauwelijks. Het kan zijn dat de hele linker- of rechterkant van je gezichtsveld ontbreekt. Zie https://www.hersenstichting.nl/gevolgen/hemianopsie/.
Bovendien is er waarschijnlijk sprake van Neglect. Als je neglect hebt, dan merk je vaak niet wat er aan je linker- of rechterkant gebeurt. Daardoor voelt het voor jou alsof deze kant van je omgeving niet bestaat. En alsof deze kant van je lichaam niet bestaat. Dit kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je tegen allerlei mensen en dingen aanbotst. Zoals een lantaarnpaal of een muur. Zie https://www.hersenstichting.nl/gevolgen/neglect/.
Allemaal mooie definities die ik onmiddellijk heb vervangen door mijn eigen aanduiding. Ik heb het Thierry Baudet Syndroom (TBS): alles wat van LINKS komt, kan en wil ik niet zien. Er komt immers niks goeds uit die Linkse Kerk.
In de praktijk betekent het hebben van TBS dat ik regelmatig tegen objecten aan loop die zich aan mijn linker kant bevinden. Of dat ik iets dat zich links van mij ophoudt ‘gewoon’ niet zie. Hetgeen onhandig is als het, bijvoorbeeld een stadsbus is. Ik ben immers niet Clark Kent (de journalist die de rest van de tijd Superman is).
Voorts helpt een hemianopsie niet erg bij het lezen! En dus ook niet bij het schrijven of typen.
20 jan – weekend thuis
Ik breng de weekenden door in mijn eigen appartementje in Nieuwegen. Dat is ontzettend fijn. En het is een hoop geregel, ik kan immers niet zomaar daar komen. Ik heb iemand nodig die me op vrijdag van de Hoogstraat naar huis brengt. En dan iemand die me op zondag weer naar de Hoogstraat brengt.
En dan mag ik tussendoor niet zomaar mijn huis uit (vanwege die bus zonder Clark!?!). Dus even een boodschapje doen bij AH is geen optie. En twee dagen alleen is ook niet echt leuk als het niet anders mag.
Ik schreef hierover een mail naar mijn kennissenkring:
“Kortom, ik heb jullie hulp nodig!! Heel concreet:
- mensen die me op vrijdag om 17 uur van de Hoogstraat in Utrecht naar de Noordwijkerschans in Nieuwegein kunnen brengen;
- mensen die me op zondag om 19 uur weer naar de Hoogstraat kunnen brengen;
Hoe kun je meedoen?
- mensen die op zaterdag of zondag een wandelingetje kunnen maken of even met me naar AH kunnen of gewoon even een kop koffie komen drinken.
Op <<pagina>> staat een rooster/agenda voor de komende twee maanden. Mocht je in staat zijn me, op enig moment te halen, brengen of te begeleiden, laat me dat dan weten via het email adres <<email>>.
Planning – zie ook spreadsheet”
Ik ben heen en weer gebracht, wandel met mensen uit het GW (mijn wijkje). Mijn pogingen tot het maken van een planning zijn geëindigd in een Excel Sheet WARBOEL. Zo’n ding bestaat uit rijen en kolommen. Die een keurige volgorde moeten hebben. Bij mij werd het toch meer een informatieklont. Een goed door elkaar geroerde klont.
24 jan - Iets over wat ik ervaar van mijn hemianopsie.
Het deel van mijn gezichtsveld dat ontbreekt zit links. En dan meer specifiek: linksonder en linksachter. Ik zie iemand, die van links/achter komt, niet aankomen. Dus heb ik onverwachte en onbedoelde ontmoetingen in de gangen van de Hoogstraat. Ik loop zo nu en dan tegen mensen aan. Maar ook een ontmoeting met een pilaar of ander object ga ik niet uit de weg. En als ik mijn pen niet kan vinden, dan ligt die waarschijnlijk links op de tafel voor me.
25 jan - Rondjes fietsen op het parkeerterrein
Mijn tweede therapiesessie die ik fietsend heb doorgebracht: rondjes op het parkeerterrein bij de hoofdingang. Allereerst was het fijn om te doen, lekker in de kou op de fiets. En nergens tegenaan gefietst. Zou ook voorkomen zijn geworden door de fysiotherapeute die steeds naast me bleef. Al was ik haar, ze fietste links van me, regelmatig kwijt. Het is nog een lange weg naar een tocht door het centrum van Utrecht. Maar we zijn onderweg!
Eerder vandaag was ik bij een ergotherapeute. Daar ging het over de vraag wat ik kan doen om visuele en auditieve prikkels zoveel mogelijk te beperken. Hoe vreemd het ook mogen klinken, dat is een voorwaarde om veilig te kunnen fietsen (of lopen). Een andere keer meer hierover.
En dan was er ook nog een gesprek met de maatschappelijk werkster. Het thema daar: vervoer. Of meer precies, de vervoersmodaliteiten waarvoor ik niet in aanmerking kom omdat mijn beperkingen niet passen in het schema van bijvoorbeeld de gemeente Nieuwegein. Ik zie niks aan mijn linkerkant maar mijn ogen zijn goed. Dus kom ik niet in aanmerking voor een pas voor de Regiotaxi (Dit bleek later, 0p 22 maart, gelukkig anders te zijn! Ik krijg een pas en dus vervoer!!!!!!!).
Tusendoortje: Prikkels …….. en meer
Prikkels…….visueel, auditief, enzovoort. We ontvangen ze voortdurend. Dat was in mijn bestaan geen issue. Dat is nu anders. Ik kan, zo lijkt het, slechts een beperkt aantal prikkels per dag aan. En als ik aan mijn taks ben, dan kan ik niet anders dan rusten. Negeren gaat niet, want leidt tot flinke hoofdpijn. En gemiste rust moet ik later inhalen, en dat dubbel en dwars.
Kortom: ik moet aan prikkelmanagement doen. `Onmiddellijk de koning gebeld en gevraagd of hij me, hij doet watermanagement, kan adviseren. Blijkt lastig want errug druk met beëdigen van kabinetsleden (was altijd een parttime klus (ochtendje eens in de 4 jaar), is tegenwoordig permanent.
Dus maar zelf aan het pionieren. Met hulp van met name de ergotherapeuten. Dus niet meer eten in het restaurant van de Hoogstaat, maar in de kleinere huiskamers. Ogen dicht of op zijn minst een zonnebril tijdens autoritten. En naar de disco zit er even ook niet in.
Het gepieker over prikkels brengt me bij een onderwerp dat nog niet aan de orde is geweest bij enige therapie: seks. Want wat te doen met echt intense prikkels, dus bijvoorbeeld met een orgasme. Ik heb geen idee. Dus ga ik de vraag maar stellen aan de medische staf. De arts en maatschappelijk werker, zo is me verteld, zullen me hierover berichten.
Bartiméus
Gisteren ben ik onderzocht door een team van Bartiméus (https://www.bartimeus.nl) Specialisten als het gaat om revalidatie van mensen met een visueel probleem. Hun conclusie is niet anders dan me al bekend is: als het links staat, is, beweegt…..dan zie ik het niet (of niet goed).
