5. April 2022 - Harry 2.0

2 april - Licht

Het gaat bij een Hemianopsie voortdurend over het niet meer zichtbare deel van je gezichtsveld. En natuurlijk over de prikkels die licht ook zijn: de oplichtende remlichten (liefst als het regent), de disco-bol in de kroeg.

 

Te weinig komt het, misschien niet dagelijkse maar toch heel frequente ochtendlicht aan de orde. Dat schitterende moment: je bent net wakker, uurtje of 7 en loopt naar het raam. Liefst een raam op het oosten. Buiten straalt de zon aan een blauwe hemel. Het is nog vroeg maar het licht is toch zo fel dat je je ogen dichtknijpt. Een nieuwe dag is begonnen.

Zo verging het 1.0 vaak.

Voor 2.0 is het een beetje anders.

 

Dat raam is nog altijd op het oosten, ik kijk er nog altijd graag uit. De beleving is echter wel een andere. Mijn hoofd vult zich, in een flits, met hel licht. Even is er niets anders, alleen dat licht. Ik sluit mijn ogen en pas na enige tijd durf ik ze weer te openen. En langzaam komen er ook weer andere beelden binnen. Ze zijn echter contrastloos, grauw.  Die grauwheid houdt soms lang aan. Dus is het goed t weten dat het niet meer is dan een spelletje, dat mijn hersenen met me spelen. En dat kan ik ook: dus werk ik aan mijn blog op zo’n moment. Letters op papier zetten, in elektronische vorm, vraagt immers niet om een vrolijk gekleurd beeldschermpje. En ik heb als ik typ wel iets beters te doen dan me zorgen te maken over grauwe dingen: letters verdwijnen nog altijd van mijn toetsenbord in het hemianopsie-gat. Dit ondanks dat het volledig helder is dat hier sprake is van een rode lijn!

 

De oplettende lezers hebben, naast de rode lijn, vast ook de gekleurde stickertjes gezien! De twee ‘groene’ toetsen selecteren de hele tekst die door de cursor wordt aangewezen’ de oranje toetsen maken dat de geselecteerde tekst door mijn Macje wordt voorgelezen. Is echt een mirakel!!

 

Gisteren werd ik wakker in een witte wereld, het had gesneeuwd in de nacht. Op het programma stond een bezoekje aan mijn huisarts (bloeddruk meten en uitslagen van bloed- en urineonderzoek). Zijn praktijk is iets meer dan een kilometer verderop, een wandeling door het park.

 

Om half 10 op vrijdagmorgen is het park nagenoeg verlaten. Alleen de vogels zijn er. En dan is er het geluid van vallende, gesmolten sneeuw. Afhankelijk van de ondergrond is het getik luider of zachter.  En ook de klank varieert. Bij elkaar maken de vele druppels een prachtig muziekwerk. Hetgeen een vraag oproept: zou leren hoe zoiets moois om te zetten in een compositie, deel uit kunnen maken van mijn revalidatie? Blijf dromen, zegt het stemmetje in mijn kop.

11 april - SCHUILEN in De Hoogstraat 

Er mist iets, denk ik, in het lied ‘Mag ik dan bij jou?’ van Claudia de Breij. Er mist iets dat groter is, veel enger en waarvoor schuilen op een echt veilige plek niet zozeer een optie als wel een noodzaak is. 

Het overkwam mij 5 maanden terug, die donderslag bij heldere hemel. Gedurende de nacht had ik een infarct. En langzaam, in de dagen en weken erna, werd me duidelijk wat ik als gevolg ervan ben kwijtgeraakt.

Die zoektocht was geen pret. Niet alleen dat er niks leuks is aan het kwijt zijn van een deel van mijn gezichtsvermogen - ik typ dit met mijn neus bijna tegen het beeldscherm aan terwijl ik ‘weet’ dat mijn ogen niets kunnen doen om de letters scherper te maken. Maar omdat ik de letters, woorden, zinnen van deze tekst zo graag wil vastleggen, doe ik het toch. Ik span mijn ogen in tot ze pijn doen.

 

Maar het is dus niet alleen, dat ‘Half niet zien’ waar ik bang voor was. Want als dat weg is, wat mist er dan nog meer, vroeg ik me af? En wanneer is er zoveel weg dat er eigenlijk geen sprake meer is van ‘Harry’.

 

Deze en vele vergelijkbare vragen stelde ik keer op keer. En nooit leken diegenen aan wie ik ze stelde, moe te worden van mijn gevraag. Vanaf het moment dat ik, op 15-12-2021, De Hoogstraat binnenkwam, heb ik mogen schuilen bij een team van mooie, bijzondere en vooral lieve mensen.

 

Het lukt me niet ieder van jullie apart alle eer te geven die je toe komt. Deels omdat ik maar niet kan besluiten bij wie te beginnen: hoe immers te kiezen tussen de sportleraar die me zo gek krijgt om te tennissen (wat was dat een pret!), of de fysiotherapeute die me veilig houdt terwijl ik op een fiets over de parkeerplaats cirkel (Feest!), of de arts die enthousiast meegaat in een gesprek over wat het ‘ik’ nu eigenlijk is. Of toch liever de verpleegkundigen die dag na dag, in het holst van de nacht, even om de hoek van de deur kwamen kijken?

Maar deels ook omdat ik nog lang niet zo ver ben dat ik alle belangrijke en mooie dingen die ik heb geleerd, echt op een rijtje heb. Gelukkig heb ik genoeg tijd dat later in te halen. Harry twee punt nul is immers nog niet af. Er is nog werk te doen.

Voor nu, Dank! Dank voor wat jullie me aan moois hebben gegeven.

 

Dank jullie wel! 

 

Harry Troelstra, 11 april 2022

(voorgelezen tijdens de 11 april teambespreking)

 

 

4. Maart 2022 - Weer thuis

Eind februari, begin maart - De tunnel zonder licht aan het einde ervan

De winkel van AH, 100 meter van mijn voordeur, is de grens van mijn wereld. Deze zin wordt, als de volgende me moeite kost, ergens in de komende 10 minuten onleesbaar voor me.

De stapel ongelezen boeken in mijn kast ligt er alleen om stof te verzamelen. 

De mensen om me heen zijn wel lief, maar het is vooral medelijden. 

Dit blog blijkt een martelgang omdat ik bij het overzetten van tekst vanuit Word naar het Blog, onmiddellijk het overzicht verlies. 

En mijn ‘Spiegelkamer’ project ligt stil omdat ik het wel mooi kan vertellen, maar als het op doen aankomt, kan ik helemaal niks.

Stil schreeuw ik het uit. Ik huil onbedaarlijk. Zit in die tunnel zonder licht aan het einde.

Ik praat, leg uit. Ik probeer het tunnel-gevoel te verwoorden. Gelukkig kan ik dat. Mijn lieve vriendin luistert. Blijft me vasthouden als ik mopper en klaag. 

Vreemd………. die warmte en liefde die maar blijft stromen. Die maakt dat het net wat lichter wordt, daar aan het einde.

Anderen sluiten zich aan. Wandelen mee, luisteren……….

16 maart - Stoklopen

Het onderwerp ‘stok’ werd een poosje terug voorzichtig aan de orde gesteld door een ergo-therapeute. Of ik een stok als een eventuele optie zag?

Klaarblijkelijk is de gedachte zo zichtbaar tot de groep mensen te behoren met wie ‘wat is’, voor velen een stap te ver. Die stok staat dan voor het accepteren van de situatie.

Ik ga het daar later nog over hebben, over acceptatie. Ik heb er al wel een metafoor voor bedacht: Afscheid van Harry 1.0 en aan de slag om van Harry 2.0 (de Bèta-versie) iets te maken. Ik ben er, gewapend met stok, helemaal klaar voor!!

Een paar dagen geleden kwam een therapeute van Bartiméus de stok, inclusief een paar uur ‘stokles’, brengen.

Stokles betekent lopen in de buurt en onder het toeziend oog van de therapeute, een flink aantal keren oversteken. Met behulp van de stok. Mijn evaluatie van de middag vanuit twee verschillende perspectieven:

• Mijn Bèta-versie: hoop geleerd, weer een geweldige therapeute leren kennen, al met al één, twee stapjes voorwaarts gezet.
• De cynicus in mij: wie gaat al die andere verkeersdeelnemers even vertellen wat die stok betekent?

18 maart - Harry 2.0, de bèta versie

De laatste maand was er een van veel veranderingen. Ik woon weer thuis; ik ben dus nu een poliklinische patiënt. Ik heb wat in de volksmond een blindenstok heet. Die ik te leen heb van het revalidatiecentrum Bartiméus. En ik heb (eindelijk, zullen sommigen zeggen) door dat versie 1.0 van Harry definitief en volledig, opgehouden heeft te bestaan.

Al die ontwikkelingen maken dat ik enorm achterloop met dit blog. Deels omdat 2.0 nog niet heeft leren lezen. Dat maakt typen een lastige opgave. Die vaardigheid ontwikkelen staat dus op mijn verlanglijst voor Bartiméus (na weer kunnen lezen en veilig op de fiets kunnen deelnemen aan het verkeer). Momenteel dus bezig met ‘lopend deelnemen aan het verkeer’, vandaar de stok.

Naast deze praktische vaardigheden is mijn plan ook om te voorkomen dat 2.0 zijn tijd achter de geraniums door brengt. Of, positief geformuleerd, dat hij een bijdrage levert aan de maatschappij. Er liggen kansen want we willen als landje immers een inclusieve samenleving zijn.

 

Uitleg over: Harry 1.0, Harry 2.0, een bèta versie

Weten jullie zeker dat die beroerte alleen z’n gezichtsvermogen heeft aangetast? Want al dat gedoe over versie 1.0 en zo, dat is toch niet normaal? 

Wie of wat is ik. Hoeveel van wat je kunt, kan weg zonder dat ik ophoud te bestaan. Hoe weet ik of de ik, die ‘smorgens wakker wordt, dezelfde ik is als diegene die de avond ervoor in bed kroop?

Vragen die ons mensen sinds ons ontstaan als soort, bezighouden. Eeuwenlang was het antwoord simpel: ‘ziel’.

Ik heb meer met de gedachtenlijn zoals ontwikkeld door Daniël Dennett (zie ‘From Bacteria to Bach and back’). Het ik is de resultante van de ontwikkeling van ons fenomenale brein. 

Dat betekent dat zolang mijn koppie nog een notie van ik heeft, ikke er nog wel zal zijn. En dat die ik ‘gewoon’ te dealen heeft met de niet meer helemaal perfecte hardware. Vandaar de noodzaak voor een software release 2.0. Nogal een klus. Vanwege de omvang in stukjes geknipt, zodat we er de beta versie van zijn, zodat we er in stapjes - babystapjes - komen.

21 maart - Alleen gewandeld naar het Stadshuis en terug

Getooid met een Rode Pet en gewapend met mijn stok naar het Stadshuis gewandeld (YES!!). Ging goed, helemaal heel thuisgekomen. Maar tegen 1 paal van een verkeersbord gebotst. Klap opgevangen met mijn stok. Mijn wereld is van een cirkel met een straal van van 100 meter ineens veranderd in een cirkel van 1,7 km!!!!

 

24 maart – Stokles vervolg

Gisteren, 23 maart, was Paulien er weer. Het thema: Hoe te overleven in een park gevuld met fietsende ROC-studenten? Gezellig gewandeld. En veel geoefend met oversteken onderweg van en naar het park.

 

‘Spiegel im spiegel’ van Arvo Pärt

Prachtige muziek waarmee Pärt de magie van het Droste-effect probeert te verklanken. De magie die schuilgaat in die oneindige reeks van spiegelingen van wat zich ook maar tussen twee parallelle spiegels bevindt. De magie van het oneindige, van het eindeloos weergeven van een beeld dat is gevangen in licht. Van iets dat alleen uit licht bestaat en toch informatie bevat.

En terwijl ik luisterde drong zich de vraag op: wat als de 42^e spiegeling ineens stuk gaat. Dus niet een spiegel, maar alleen de spiegeling. Kan dat? En wat betekent dat. Wat is het gevolg.

Logisch is dat alle volgende spiegelingen (dus nummer 43 t/m oneindig) ophouden te bestaan. En wat als dat incident met de 42^e spiegeling nu eens staat voor een bloedpropje in het visus deel van mijn hersenen?

Veel meer vragen dan ik kan beantwoorden. En dan ben ik ook nog begonnen aan het in elkaar zetten van een kijkdoos met spiegels………. .is een beetje hoog gegrepen misschien.

Goed….. die 42^e spiegeling kan natuurlijk helemaal niet stuk zolang de spiegels heel zijn en hun ding doen: spiegelen.

En de gedachte dat een zwart voorwerp, geplaatst tussen de spiegels, het licht uit de doos zou weg absorberen is mogelijk ook iets te simpel.

Maar de basisgedachte, als gedachte-experiment, blijft mooi.

 

 

3. Februari 2022 - Therapie

6 februari - Therapie

Therapie is er vaak en veel en divers, in het leven van een revalidant in de Hoogstraat.

Het gaat om:

• Fysiotherapie
• Ergotherapie
• Logopedie
• Sport
• Psychologie
• Ontspanning
• Pillen puzzelen
• Rust
• Creatieve therapie
• ADL (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen, dingen als persoonlijke verzorging of innemen van pillen)
• Eten (brood, warm, brood)

Een paar uit dit rijtje verdienen wat individuele uitleg, voor alle varianten geldt dat ze in de kern allemaal draaien om hetzelfde thema: mijn gezichtsvermogen.

Het schrijven van dit Blog, tekstverweking op mijn laptopje, is een kijkoefening. De rode tape links op mijn toetsenbord helpt me steeds weer te starten met zoeken van de juiste toets aan de linker kant. Idem voor het herstellen van eventuele (nou ja, zekere) typefouten: linksonder beginnen!

Te veel prikkels maken moe en dus is het goed te rusten of te ontspannen door meditatie. En daar vermoeidheid leidt tot ongelukken, is de keuze snel gemaakt: rust is leuker dan blauwe plekken van ongewilde ontmoetingen met pilaren of deurposten. Die dingen zijn hard. En als ik tegen iets zachts ben aangelopen, mompel ik iets als “Niet helemaal goed in mijn hoofd”. Heeft iedereen daar begrip voor.

Pillen worden veelal aangeleverd per soort. Het innemen ervan moet juist niet per soort maar volgens een schema dat individuele pillen aan tijdstippen toewijst, dus 1 ‘rode pil’ op maandag om 8 uur, de volgende ‘rode pil’ op dinsdag om 8 uur, en verder. (Nb: de namen van de pillen zijn bij de redactie bekend maar worden in verband met de privacy …………..

Hoe ook, in mijn geval gaat het in de ochtend om 4,5 verschillende pillen en in de avond slechts om 1,5.

Veel pillen zijn wit en of er namen op staan, weet ik niet en maakt niet uit. De pillen zelf zijn al zo klein, tekst erop is dus voor mij nutteloos. Het idee is dus om van een aantal groepjes pillen per soort, naar groepjes pillen voor een inname-moment te komen. Piece of cake, zou je zeggen.

Hallucinaties

Tijd om aandacht te geven aan een fenomeen dat Pseudo-Hallucinaties heet. Zoek even onder de naam Charles Bonnet Syndroom. Ik lijd niet aan psychosen, mijn pillen verdunnen mijn bloed, maar doen niks waar ik buitensporig vrolijk van wordt. Toch heb ik soms hallucinaties. Mijn hersenen doen hun best de uitval ten gevolge van de infarctschade te compenseren. Dus zie ik wel eens twee pillen waar er 1 is. En echt leuk wordt het als er ‘Trollen’ als gezelschap aan me worden voorgetoverd.

Ik hoop dat helder is dat hallucinaties, in combinatie met slecht zien, niet fijn zijn bij het uitzoeken van mijn pillen. Wat een klusje was, is nu een KLUS.

9 februari - Aangekondigd ontslag

Sinds gisteren is er een datum voor het grote moment!

Het grote moment is, zo is mij vanaf dag 1 hier in de Hoogstraat voorgehouden, de DAG DAT JE NAAR HUIS MAG! En de datum is (tromgeroffel!!!!!): 23 februari.

Laat ik maar met de deur in huis vallen. Ikke over14 dagen klaar om zelfstandig door het leven te gaan……..wie heeft dat verzonnen? Dan kan ik alleen naar de bus of tram, met die bus of tram naar waar ik maar wil en dan ook het vervolg…. lopend  naar mijn bestemming. Ik kan weer lezen zodat ik me thuis op de bank niet ga vervelen.

Of wordt het toch een beetje anders, meer ‘leven met  een CVA’, deel 2. Gewoon in het diepe om uit te vinden hoe mijn nieuwe leven er uit ziet

Ik weet het niet. Komt vooral omdat het voor mij allemaal nieuw is, mijn eerst CVA. Er zijn de afgelopen week heel intensieve gesprekken gevoerd waarbij ik betrokken was. Intensief omdat het niet meer ging over wat zou kunnen maar wat is. Het leven van iemand die een Hemianopsie, WAT van Neglect en van Pseudo Hallucinaties heeft. Die bij het oversteken van een straat of fietspad kijkt maar niets ziet. Die dan op basis van zijn aangeleerde scanstrategie, nogmaals gaat kijken. Maar hoe vaak of lang herhaal ik dat?

Vragen, vragen…….maar hoe er mee om te gaan?

 

16 februari - De blinde tennisser

Tijd om het over sport, meer bijzonder tafeltennis, badminton en tennis te hebben. En daarbij te beginnen bij het begin: die sporten zijn niet door of voor mensen met een visus-beperking uitgevonden. Ze blijken wel bijzonder geschikt om je, als je plotseling zo’n beperking hebt, te laten ervaren wat het precies betekent en hoe het je, bijvoorbeeld bij tennis in de weg zit. Laat ik proberen het een beetje uit te leggen!

Het gaat niet om een wedstrijd, maar om de bal zo vaak mogelijk heen en weer te spelen. Mijn gezichtsveld beperking zit links. Ballen die dus aan mijn linkerkant (bij aanvang staan mijn opponenten ik met de gezichten naar elkaar toe) voorbijkomen, verdwijnen zo’n 1,5 meter voor me en komen weer tevoorschijn als ze me zo’n beetje even ver voorbij zijn. Wil ik zo’n bal raken, dan heb ik twee opties:

• Ik volg de bal vanaf het moment dat deze geslagen wordt tot waar ik de bal kan slaan en zorg ervoor dat mijn racket op de juiste plek is;
• Ik verander mijn positie t.o.v. de bal zodanig dat deze me niet meer links, maar rechts passeert (maak dus een soort pirouette).

Gelukkig kan ik met een soort plezier kijken naar ballen die verdwijnen en weer ‘terug getoverd’ worden. Gelukkig zijn er ballen die rechts van mij passeren. Lastig is dat als ik dichter bij de baan van de bal probeer te komen en er naar toe stap, mijn hoofd zo draait dat de bal in het linkerdeel van mijn gezichtsveld komt. Gekmakend, zo’n spelletje.

 

24 februari - Thuis na ontslag uit het Revalidatiecentrum

Sinds gisteren niet langer een klinische patiënt, maar weer een gewone meneer die thuis woont.

Maar zo voelt het niet. Ja, het is heerlijk thuis te zijn. Mijn eigen bed………. zo heerlijk om in te slapen. Zelf iets koken en er vervolgens van genieten. Mijn eigen koffie………

Maar ook die beperkte wereld, die van hier tot aan de AH-winkel. En dus niet even naar de Bieb voor die bijeenkomst.

Eergisteren nog enorm geschrokken van iemand in een heel snel karretje die de winkel uitkwam en de stoep gebruikte als racebaan. Als bevroren stond ik daar….. gewoon bang.

Hoe moet het, me handhaven in de ‘gewone’ wereld nu ik niet meer ‘gewoon’ ben?

 

2. Januari 2022 - Mijn CVA

14 jan - 16:00 uur

Als een CVA geen reden geeft tot het bijhouden van een Blog, wat dan wel? De vraag zo stellen leidt tot een éénduidig antwoord, zo lijkt het. Maar, protesteert mijn hoofd……. Wie zit daar dan op te wachten, wie interesseert zoiets? Om nog maar te zwijgen over wat je er over te zeggen hebt. Is er ook maar iets origineels, een nieuwe invalshoek of wat dan ook te bedenken?

Fijn zo’n brein! Ook in beschadigde toestand is het nog in staat alle pret uit een toch alleszins redelijk idee te persen. Waarmee ik eigenlijk met een dikke plof midden in het onderwerp ben beland: mijn door een herseninfarct beschadigde brein.

Je hebt een CVA gehad dus ‘doet’ je lijf het op een aantal punten niet meer: je been sleept, je arm doet het niet, je kwijlt, praten gaat niet goed. Mijn eerste impuls: ik zal mijn koffertje pakken en naar huis gaan, want een CVA kan het niet zijn. Mijn symptomen lijken niet op het rijtje hiervoor. Toch wel, zegt de scan: duidelijk een CVA - çerebral vascular accident - ook wel beroerte genoemd.

15 jan, 09:40

Onderwerp 1 dus: hoe ziet mijn CVA eruit? En het vervolg is: wat betekent dat voor mijn dagelijkse leven?

En dan is er de revalidatie, de lange lijst van therapievormen. Of veel beter uitgedrukt de rij van lieve mensen die me helpt stapjes te zetten naar het weer zelfstandig leven: mijn eigen appartementje, zelf inkopen doen en zo meer. Het beklimmen van die reuze berg voor me.

 

16 jan, 09:00

‘Spiegel im Spiegel’ van Pärt klinkt door mijn kamer. Thuis, zondagochtend, het is goed. Pärt leert me iets over mijn gezichtsbeperking. Het is alsof een spiegel is vernietigd! Waardoor de continuïteit is doorbroken; een beeld dat ik een poosje vast ga houden.

 

19 jan - 09:20 - Iets over ‘mijn’ CVA

Een beroerte kan een bloedpropje zijn waardoor een bloedvat verstopt raakt (CVA), maar ook een bloeding door een gescheurd bloedvat. Beide leiden tot een beschadiging van een stuk van de hersenen. En daarmee tot uitval van de functie die dat stuk hersenen verzorgt.

Bij mij zat de prop helemaal achteraan, aan de onderkant (duidelijk zichtbaar op de foto uit de scanner). Dat gebied van de hersenen gaat over mijn visuele vermogens. Daar ontbreekt nu iets aan! Gelukkig heeft dat iets een naam: Hemianopsie. Hemianopsie wordt veroorzaakt door schade aan een bepaald gebied van je hersenen, het gebied dat zorgt dat je kunt zien. Het wordt dus niet veroorzaakt door schade aan je ogen. Als je hemianopsie hebt, dan zie je een deel van je omgeving niet of nauwelijks. Het kan zijn dat de hele linker- of rechterkant van je gezichtsveld ontbreekt. Zie https://www.hersenstichting.nl/gevolgen/hemianopsie/.

Bovendien is er waarschijnlijk sprake van Neglect. Als je neglect hebt, dan merk je vaak niet wat er aan je linker- of rechterkant gebeurt. Daardoor voelt het voor jou alsof deze kant van je omgeving niet bestaat. En alsof deze kant van je lichaam niet bestaat. Dit kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je tegen allerlei mensen en dingen aanbotst. Zoals een lantaarnpaal of een muur. Zie https://www.hersenstichting.nl/gevolgen/neglect/.  

Allemaal mooie definities die ik onmiddellijk heb vervangen door mijn eigen aanduiding. Ik heb het Thierry Baudet Syndroom (TBS): alles wat van LINKS komt, kan en wil ik niet zien. Er komt immers niks goeds uit die Linkse Kerk.

In de praktijk betekent het hebben van TBS dat ik regelmatig tegen objecten aan loop die zich aan mijn linker kant bevinden. Of dat ik iets dat zich links van mij ophoudt ‘gewoon’ niet zie. Hetgeen onhandig is als het, bijvoorbeeld een stadsbus is. Ik ben immers niet Clark Kent (de journalist die de rest van de tijd Superman is). 

Voorts helpt een hemianopsie niet erg bij het lezen! En dus ook niet bij het schrijven of typen.

 

20 jan – weekend thuis

Ik breng de weekenden door in mijn eigen appartementje in Nieuwegen. Dat is ontzettend fijn. En het is een hoop geregel, ik kan immers niet zomaar daar komen. Ik heb iemand nodig die me op vrijdag van de Hoogstraat naar huis brengt. En dan iemand die me op zondag weer naar de Hoogstraat brengt.

En dan mag ik tussendoor niet zomaar mijn huis uit (vanwege die bus zonder Clark!?!). Dus even een boodschapje doen bij AH is geen optie. En twee dagen alleen is ook niet echt leuk als het niet anders mag.

Ik schreef hierover een mail naar mijn kennissenkring:

“Kortom, ik heb jullie hulp nodig!! Heel concreet:

• mensen die me op vrijdag om 17 uur van de Hoogstraat in Utrecht naar de Noordwijkerschans in Nieuwegein kunnen brengen;

• mensen die me op zondag om 19 uur weer naar de Hoogstraat kunnen brengen;

• mensen die op zaterdag of zondag een wandelingetje kunnen maken of even met me naar AH kunnen of gewoon even een kop koffie komen drinken.

Hoe kun je meedoen?
Op <<pagina>> staat een rooster/agenda voor de komende twee maanden. Mocht je in staat zijn me, op enig moment te halen, brengen of te begeleiden, laat me dat dan weten via het email adres <<email>>.
 Planning – zie ook spreadsheet”

 

{ Stop! }

Ik ben heen en weer gebracht, wandel met mensen uit het GW (mijn wijkje). Mijn pogingen tot het maken van een planning zijn geëindigd in een Excel Sheet WARBOEL. Zo’n ding bestaat uit rijen en kolommen. Die een keurige volgorde moeten hebben. Bij mij werd het toch meer een informatieklont. Een goed door elkaar geroerde klont.

24 jan - Iets over wat ik ervaar van mijn hemianopsie.

Het deel van mijn gezichtsveld dat ontbreekt zit links. En dan meer specifiek: linksonder en linksachter. Ik zie iemand, die van links/achter komt, niet aankomen. Dus heb ik onverwachte en onbedoelde ontmoetingen in de gangen van de Hoogstraat. Ik loop zo nu en dan tegen mensen aan. Maar ook een ontmoeting met een pilaar of ander object ga ik niet uit de weg. En als ik mijn pen niet kan vinden, dan ligt die waarschijnlijk links op de tafel voor me.

25 jan - Rondjes fietsen op het parkeerterrein

Mijn tweede therapiesessie die ik fietsend heb doorgebracht: rondjes op het parkeerterrein bij de hoofdingang. Allereerst was het fijn om te doen, lekker in de kou op de fiets. En nergens tegenaan gefietst. Zou ook voorkomen zijn geworden door de fysiotherapeute die steeds naast me bleef. Al was ik haar, ze fietste links van me, regelmatig kwijt. Het is nog een lange weg naar een tocht door het centrum van Utrecht. Maar we zijn onderweg! 

Eerder vandaag was ik bij een ergotherapeute. Daar ging het over de vraag wat ik kan doen om visuele en auditieve prikkels zoveel mogelijk te beperken. Hoe vreemd het ook mogen klinken, dat is een voorwaarde om veilig te kunnen fietsen (of lopen). Een andere keer meer hierover.

En dan was er ook nog een gesprek met de maatschappelijk werkster. Het thema daar: vervoer. Of meer precies, de vervoersmodaliteiten waarvoor ik niet in aanmerking kom omdat mijn beperkingen niet passen in het schema van bijvoorbeeld de gemeente Nieuwegein. Ik zie niks aan mijn linkerkant maar mijn ogen zijn goed. Dus kom ik niet in aanmerking voor een pas voor de Regiotaxi (Dit bleek later, 0p 22 maart, gelukkig anders te zijn! Ik krijg een pas en dus vervoer!!!!!!!).

 

Tusendoortje: Prikkels …….. en meer

Prikkels…….visueel, auditief, enzovoort. We ontvangen ze voortdurend. Dat was in mijn bestaan geen issue. Dat is nu anders. Ik kan, zo lijkt het, slechts een beperkt aantal prikkels per dag aan. En als ik aan mijn taks ben, dan kan ik niet anders dan rusten. Negeren gaat niet, want leidt tot flinke hoofdpijn. En gemiste rust moet ik later inhalen, en dat dubbel en dwars.

Kortom: ik moet aan prikkelmanagement doen. `Onmiddellijk de koning gebeld en gevraagd of hij me, hij doet watermanagement, kan adviseren. Blijkt lastig want errug druk met beëdigen van kabinetsleden (was altijd een parttime klus (ochtendje eens in de 4 jaar), is tegenwoordig permanent. 

Dus maar zelf aan het pionieren. Met hulp van met name de ergotherapeuten. Dus niet meer eten in het restaurant van de Hoogstaat, maar in de kleinere huiskamers. Ogen dicht of op zijn minst een zonnebril tijdens autoritten. En naar de disco zit er even ook niet in.

Het gepieker over prikkels brengt me bij een onderwerp dat nog niet aan de orde is geweest bij enige therapie: seks. Want wat te doen met echt intense prikkels, dus bijvoorbeeld met een orgasme. Ik heb geen idee. Dus ga ik de vraag maar stellen aan de medische staf. De arts en maatschappelijk werker, zo is me verteld, zullen me hierover berichten.

Bartiméus

Gisteren ben ik onderzocht door een team van Bartiméus (https://www.bartimeus.nl) Specialisten als het gaat om revalidatie van mensen met een visueel probleem. Hun conclusie is niet anders dan me al bekend is: als het links staat, is, beweegt…..dan zie ik het niet (of niet goed).